Archiv článků

Odedneška nepíše příspěvky táta, ale já sama!

06.03.2022 11:57
Ahoj, Už v sobě mám osumnáct spinraz. Hustý co. Vod tý doby co jsem vám říkal že jsem byla pod tou kamerkou neboli CTčkem jsem pod tím dostávala všechny další iněkce. V dubnu dostanu další spinrazu.   Narodil se mi nový brácha Bedříšek. Je skvělej a furt se usmívá a máme i želvu Zoe (čte se...

Tucet injekcí...

07.01.2020 20:59
Ahoj, Tak jsem dneska dostala svou už dvanáctou injekci léku do zad. Jako trochu to bolí jo, ale dá se to. Dala jsem si to dohromady s kontrolou plicních plynů na plicním oddělení přes noc. Jinak mám pocit, že se pořád trošku pohybově zlepšuju. Každý den chci sedět sama. Ve skóre, co mě...

Chodím do první třídy!!!!

21.09.2018 08:00
No tak to je zase doba co? Už je to tak dlouho co jsem vám všem dala vědět, že jsem během tý doby hrozitánsky zestárla a najednou chodím do první třídy! Dneska je mi šest let! Jupíííí !!!!  Včera jsem se přihlásila se svýma dvěma kamarádama do včelařskýho kroužku! Začátek léta byl pekelnej...

Pseudomonáda je fůůůůůůůůůjjj

17.04.2018 10:45
Poslední 4 měsíce byly trošinku náročnější. Pořád se ve mně drží ta Pseunomonáda! Blpka jedna blééé… No a tak střídám antibiotika. Teď zrovna inhaluju Colomicin a táta s mamkou mi doma tlačí do žíly Pipericilin. Je to otrava, protože moje žilky dost často prasknou a tak jsme na 1 Áčku pořád na...

Injekce Nusíku v Motole se blíží!

24.11.2017 11:09
Ahoj! Musím vám všem povědět, jak se mám! Už dlouho jsem vám o mně nic neříkala a změnilo se od té doby pár věcí. Nejdůležitější je, že mám v sobě „Nusík“ což je nový lék, který zastavil zhoršování mého stavu a ještě k tomu ho po malých krůčcích zlepšuje. Hrozně se těším na další dávku,...

Lék, Fialka, Koupelna, Bazén a vděčný koncert!

23.05.2017 16:10
Ahoj! Od posledního příspěvku se toho zase změnilo neuvěřitelně moc! Dostávám lék! Už mám v sobě čtyři injekce Nusinersenu a cítím se báječně! Za lékem jezdíme do Paříže, což je trošku otravná cesta, ale nemocnice i doktoři jsou úžasní. Mám je moc ráda. Účinky léku se dostavují pomalinku....

Poslední půl rok...

29.12.2016 23:02
Za poslední půl rok se toho seběhlo hodně. Začala jsem pravidelně chodit s mým bráškou Boříkem do školky Jednoho stromu a to třikrát týdně!  Nemoci se nám celkem, až na poslední měsíc roku, vyhýbaly. Stihla jsem totiž konečně očkování proti chřipce a díky tomu na tom nejsem teďka tak...

Jeseníky

17.08.2016 21:50
Po návratu od moře jsme se oklepali a vyrazili opět s tetičkou Toničkou za Kubou, Honzou, Janďou a Martinem do Čakový. Je to v Jeseníkách a je tam fááákt krásně! Byla jsem na kole, na kajaku, na Ještědu a to až nahoře! Tedy na Ještědu ne!! Na Pradědu. Na ještěd musíme ještě vyjet. Pak...

Moře

14.08.2016 22:33
Táta s mámou mají v létě ještě míň času než normálně. Proto nemají čas psát na mé stránky, co jim diktuji. Můžu jim to připomínat horem dolem a vždycky u toho večer vytuhnem. Školka není a výletů je naopak spousta. Musím si to venku, než budu zase v zimě zavřená, pořádně...

Cesty

22.05.2016 00:05
Strašně moc musím poděkovat lidem, kteří mi pomáhají. Táta s mámou to nestíhají, tak to musím udělat já! V posledním měsíci nám nejvíce pomohli lidé organizující galavečer čáslavského sportu beneficí pro mě a pak naše reprezentantky singlířky, které napekli čepice a napletli kremrole!...
Záznamy: 1 - 10 ze 34
1 | 2 | 3 | 4 >>