Informace o nás
Kdo jsem
Žiju v naprosto normální rodině, která čelí nenormální situaci vypořádat se s mou nemocí. Pomalu přicházíme na úskalí, která nám tato komplikace přináší. Jelikož si o mně rodiče myslí, že jsem výjimečná osobnost a každá taková osobnost má v současnosti svoje vlastní stránky, mám je i já! Prostřednictvím těchto stránek vyjadřujeme potřebu sdílet životní zkušenost, kterou toto onemocnění přináší. Dalším důvodem je poskytnout aktuální informace lidem, kteří mě podporují!
Diagnóza
Mám spinální muskulární atrofii typ I. Mám 3 kopie SMN2 genu. To jsou kopie genu SMN1, který mi chybí.
Bližší informace o nemoci můžete zjistit na těchto odkazech.
Můj den
V noci se mi strašně potí hlava a někdo mě musí čas od času otočit, jelikož se neotočím sama. Když mám dobrou noc, tak se potřebuju otočit 3krát, když naprd, tak mě táta musí otáčet, jak Pepinu na rožni :)
Táta: "Že by byla Boženka jedlík, to se říct nedá, nicméně je velice důležité, aby nikdy nehladověla a tím si netrávila zbytek svalů, který má. Co nám pomáhá? Oblíbené pořady Prasátko Pepina a Zpívánky pro děti. U těch to do ní krásně padá."
Každý den ráno a večer cvičíme, a to jak podle pana Vojty, tak různá jiná dechová cvičení včetně zpěvu, který miluju nejvíc! Taky miluju gumové medvídky, zmrzlinu a sušenky, ale to sem nepatří. Následují masáže hrudníčku a zad, které mám taky moc ráda. Nejhorší je však protahování nohou, které je daleko snesitelnější večer, protože mi ho dělají v horké vaně.
Minimálně jednou týdně navštívíme nějakého toho doktora (FN Motol) a dvakrát týdně chodíme pravidelně na akupunkturu na kliniku TCM. Jsou tam opravdu hodní doktoři a paní na recepci. Mají tam úžasný čajík, který si vždycky musím sama dát!
Jelikož mám malou schopnost sama si hrát, potřebuju neustálou pozornost a asistenci.
Večer si hodně ráda povídám a nechce se mi spát, takže vždycky usne dřív máma nebo táta...
