Injekce Nusíku v Motole se blíží!

24.11.2017 11:09

Ahoj!

Musím vám všem povědět, jak se mám! Už dlouho jsem vám o mně nic neříkala a změnilo se od té doby pár věcí. Nejdůležitější je, že mám v sobě „Nusík“ což je nový lék, který zastavil zhoršování mého stavu a ještě k tomu ho po malých krůčcích zlepšuje. Hrozně se těším na další dávku, kterou mám už dostat jako první pacientka v Motole!!!! Měla bych jít do Motola nejdříve na kontrolu stavu, aby si mě pěkně změřili a zjistili, jaký silák jsem. Já o sobě začínám říkat, že jsem „dvojka“ . To mám hodně ráda, když mě někdo vidí, jak nově dokážu sama zvednout hlavu nebo mě vidí sedět před krbíkem na zemi a řekne mi Dvojko! Týden po měření schopností (12.12.) bych měla dostat další dávku „Nusíku“. Jsem zvědavá, jaké to bude v české nemocnici a své zážitky vám po aplikaci popíšu. Táta už podal další žádost na další dávku…. Tak sad bude i další injekce!

Celé léto až do konce října jsem se pravidelně koupala ve svém novém bazénu a s tátou jsme vymysleli všechny možné cviky na to, abych byla silnější. Já bych se sice jen potápěla, ale prý se musí i cvičit… V potápění jsem opravdu šampión! Mé svalíky nespotřebují moc kyslíku, je jich zatím pomálu a taky jsem na nedostatek vzduchu dost zvyklá, takže táta pod vodou polyká andělíčky….

Na terénním vozíku je to na podzim paráda – bahno lítá všemi směry a já se nikde nezaseknu.

Co nás teď trápí? No mě skoro nic kromě toho otravnýho nekončícího podzimního kašle, ale táta by pořád něco vymýšlel. Potřebujeme hygienickou židličku do školky, korzet pro Esemáka- aby se v něm dobře dýchalo, ale aby mě přitom držel rovně a co je prej vůbec nejdůležitější, tak roztáhnout čelisti. Tuhne mi hrozně čelistní kloub a už neotevřu pusu na víc než 1cm. Táta se na ty moje tuhnoucí čelisti naučil pár triků od různých doktorů a teď to na mě aplikuje. Je to děsnýýýýýýýýýýý!!! Nesnáším to! Pláču u toho! No, ale vždycky dostanu pohádku, čokoládu a pomazlení od maminky a nějak to zvládáme. Pusa se začala kousek po kousku otvírat!!! Kdybyste s tím někdo z Esemáků chtěl poradit, taťka vám rád poradí a ukáže.

Náklady na léčbu v zahraničí nám stále pojišťovna neproplatila, a tak se taťka s pojišťovnou soudí, je to náročné a doufáme, že to dobře dopadne. Už se těším na sníh a na Vánoce. Na sněhu bude určitě Fialka dělat parádní smyky, které vám táta snad stihne natočit a ukázat.

Jo a táta nějak pomatlal moje stránky a tak bychom potřebovali někoho kdo mi je trošku vylepší. Neznáte někoho?

Chcete vidět, jak funguje Nusík? Mrkněte sem!

Bóža Dvojka Hradilková <3