Lék, Fialka, Koupelna, Bazén a vděčný koncert!

Ahoj! Od posledního příspěvku se toho zase změnilo neuvěřitelně moc!

Dostávám lék! Už mám v sobě čtyři injekce Nusinersenu a cítím se báječně! Za lékem jezdíme do Paříže, což je trošku otravná cesta, ale nemocnice i doktoři jsou úžasní. Mám je moc ráda. Účinky léku se dostavují pomalinku. Některým léčeným pacientům trvá rok, než si všimnou prvních zlepšení a hádejte co? Já už je cítím po dvou měsících! Dokážu si občas sama odkašlat, hrát si s prstíkama a taky mám nový trik na zvedání hlavy. Mám za sebou takové speciální motorické testy a doktory jsem svým zlepšením tak šokovala, že mi řekli, že to museli poprvé špatně zapsat. Mamka s tátou vědí, že to tak nebylo. Jsem prostě lepší! Jupí!

Díky penězům, které jsme od vás všech nastřádali, mám v sobě nejen nový lék, ale i novou koupelnu, která je bez bariér a můžu v ní konečně pořádně využívat svojí toaletní židličku. Mámu už tolik nebolí záda a já se můžu sprchovat klíďo píďo každý den! Navíc mám na vaně měkké lehátko, kde můžeme parádně cvičit! Rekonstrukce nám dala zabrat, ale teď to stojí za to, je to strašné ulehčení… 

Už 14 dní mám také nový terénní vozík, kterej je fakt rychlej a já mu dala jméno Fialka. Ještě na něm upravujeme řízení, to proto, abych ho mohla ovládat jako Fittipaldi! Už jsem s ním zkoušela spousta věcí a doufám, že mi řízení poštelují tak, abych zvládala i dlouhé výlety.

Nejlepším cvičením pro esemáka je prý plavání, a tak na zahradě kopeme bazén. Samotný lék bez cvičení totiž na to, abych se mohla víc hejbat, nestačí. Táta mi to taky pořád dokola říká, že musíme cvičit a protahovat, ale mě už to doma na podložce strašně, ale strašně moc nebaví. Doufám proto, že v bazénu půjde cvičení samo a nebude mě to taky tak bolet. Těším se, až si se mnou u nás v létě zaplavete. Ukážu vám totiž, jaký mám skvělý růžový potápěčský brýle a co s nimi dokážu! Jsem vynikající ponorka! Jen mám zatím problém s vynořováním, ale to snad rychle natrénujeme…Kdyby měl někdo zájem vědět víc o tom, jak mě táta protahuje a co všechno se mnou dělá, dejte mu vědět a on vám o tom popovídá víc.

Všechny tyhle úžasný novinky, které se za půl roku odehrály by bez vás všech, co mi pomáháte, nebyly možné, proto vám všem strašně moc děkuju! Navíc se moje babička Křišťanka rozhodla uspořádat jako poděkování vděčný koncert a to nejen pro všechny ty, kteří mi pomáhají, ale i pro všechny mé kamarády. Koncert se bude konat v naší vesničce ve Zbuzanech v parku a to 24.6. od čtyř hodin.  Bohužel na vás na všechny nemám kontakt a tak toto sdělení berte jako moje pozvání!

Táta se s ostatními členy Smáků teďka snaží co nejrychleji dostat lék do ČR a tak toho má hodně, proto má málo času se mnou dělat lumpárny, který tak miluju a který vám chci ukazovat! Jakmile se jim to podaří a já budu mít s ostatníma dětma jistou další injekci, zase vám snad budeme častěji ukazovat, jaká jsem čertice!

Mějte se parádně, vaše princezna Boženka.

Na fotky z první cesty za lékem do Paříže mrkněte zde...