Poslední půl rok...

Za poslední půl rok se toho seběhlo hodně. Začala jsem pravidelně chodit s mým bráškou Boříkem do školky Jednoho stromu a to třikrát týdně!  Nemoci se nám celkem, až na poslední měsíc roku, vyhýbaly. Stihla jsem totiž konečně očkování proti chřipce a díky tomu na tom nejsem teďka tak strašně jako brácha, jééé ten těď fakt trpíííí. No, i když oni s tátou si na sebe často volají, hele chlape, a tak když mají rýmičku, je to takové chlapské peklíčko. Z kraje podzimu jsme vyrazili za doktorama do Belgie, aby zhodnotili, do jaké klinické studie bych mohla vstoupit. Bude to Spinraza (Nusinersen) nebo Sunfish? Nakonec se shodli na Nusinersenu. Přeci jen typ dva nejsem. Na první injekci do páteře bychom měli odjet do Paříže někdy v únoru, tak to snad klapne! Třeba ale nebudeme muset až do Paříže po tom, jak rychle schválila FDA Nusinersen v USA… Po tom, co jsem se nechala vyšetřit v Belgickém Lutychu, zajeli jsme se kouknout do města, kde jsem se narodila, totiž do Oostende. Je to tam parádně bezbariérový, jen na tu pláž se se svým vozíkem nedostanu. Svou zamilovanou rybí polívku jsem si ale v hospůdce dala a nějakej ten smyk jsem jim tam taky ukázala.

Doma jsem si začala přidávat cviky, které jsem si sama vymyslela k cvikům, který se mnou už dělá táta, tak nám to teď s protažením a kašláním trvá 45 minut ráno a večer. První cvik je skákání ze stolu. Dokážu se převalit ze zad tak, že skočím dolů ze stolu, kde mě chytne táta. Druhý cvik je balancování v sedě, přičemž tento cvik ukončuji čelem do táty nebo zádama na tátovu ruku. Třetí cvik je odvalování srolované deky nohama a čtvrtý je nadzvedávání patičky. Jedna de, ale tu druhou musím trénovat, té se nechce. Pak mi taky zesílili křeče ve žvýkacích svalech, tak jsme začali do tváří píchat akupunkturu, masírovat zvenku, zevnitř a roztahovat. Úplně to nesnáším, ale pořád se mi vejde do pusy tak tak zmrzlina Míša a to je hodně důležitý! Taky jsme zvýšili s tím, jak přibírám na váze, dávky potravinových doplňků.

O vánocích mi Ježíšek přinesl díky akci Sportovci hrdinům skrze HitHit hodně peněz, které využiju na terénní vozejk a cestování do Paříže za léčbou. Ten vozejk je super, ale zatím nemám sílu na jeho ovládání, proto budu potřebovat nějaký jemnější ovládání, na kterém moji technici právě pracují J

Teď dost kašlu a mám teploty, ale už se nemůžu dočkat sněhu! Mám od strejdy hodně teplý podvlíkačky z ovčí vlny ze Zélandu a péřovou bundu od Sira Josefa, tu miluju, v tý je fáááákt teploučko J

Začátkem roku budeme dělat bezbariérovou koupelnu. Konečně! Jupííí!!!

Děkuji vám všem za vaše příspěvky! Přijeďte se podívat na návštěvu, jak s nimi nakládám!

Hodně štěstí a zdraví do nového roku 2017 vám přeji za celou mojí rodinu!

Koukněte na poslední dvě fotogalerie... z léta a z podzimu.

Vaše Bobina