Začínáte s SMA?
Tuto záložku věnujeme lidem, které právě zastihlo SMA v rodině. Všechny názory, které zde budou uvedeny vycházejí z našich zkušeností. Nejsme doktoři, a proto by Vás naše rady měly především připravit na komunikaci s doktory. Zjistíte, že komunikace je občas náročná a to především z důvodu vzácnosti tohoto onemocnění. Žádný doktor nemůže znát všechny nemoci obzvlášť, když se s nimi třeba za celou svou kariéru nesetká. Zkušenosti, které Vám předáme, jsou vztaženy k Božence tzn. k lepšímu typu I., ale mám dojem, že jsou platné pro všechny kategorie této nemoci. V textu budu užívat označení "esemák", a to kvůli zjednodušení. Toto slovo má blízko ke slovu eskymák a snad právě proto se mi líbí. Totiž eskymáka si představuju tak strašně nabaleného až má problémy s pohybem, podobně jako ti naši esemáci :)
- Můžete něco dělat není to beznadějná diagnóza! Blíží se doba, kdy bude léčba. Vaším úkolem je udržet svého esemáka v co nejlepší kondici!
- Esemák nesmí mít nikdy hlad! Přehnaná nadváha však taky není vhodná. Pravidelná a výživná strava je základ! Když si nebudete vědět rady, zeptejte se svého lékaře na výživového poradce.
- Dejte pozor na jakékoliv infekty. Naučte se striktně, i při prvních náznacích nepřirozené únavy (pocit, že na mě něco leze), dodržovat od svého esemáka zdravý odstup. Mějte napaměti, že čisté dýchání je klíčové! Proto je důležitá dechová rehabilitace a příprava na příchod infektu. Jednoduchá a velmi účinná dechová rehabilitace jsou všemožné větrníky, foukačky, píšťalky, trubky a v neposlední řadě zpěv. Příprava je nejen v cvičení, ale i ve vybavení. Odsávačka, pulzní oxymetr a kašlací asistent jsou v USA standardem. U nás by měli být také! My se v současnosti, spolu s Boženkou, zaučujeme na kašlacím asistentu, který by měl být samozřejmou součástí vaší výbavy! Tento přístroj Vám v případě infektu pomůže efektivně a bez vnitřního zásahu, vyčistit plíce. Proč si na něj nezvyknout v období relativního klidu, když ho pak v době infektu dítě jednodušeji příjme?!
- Protahujte končetiny, které se mohou zkrátit (kyčle, kolena, hlezna). Usnadní Vám to budoucí komplikace. K dispozici jsou různé ortézy. Zeptejte se svého fyzioterapeuta. Když to jen trochu půjde, uvažujte nad vertikalizačními pomůckami. My máme zatím nově Upsee, což Boženka zbožňuje a chceme další pomůcky. Proč vertikalizační pomůcky? Vzpřímení má pozitivní vliv na Kardiovaskulární systém, gastrointestinální systém, na prevenci proti možnému budoucímu vypadnutí kyčlí a v neposlední řadě k pozvednutí nálady!
- Procvičovat jakýkoliv pohyb, který Vaše dítě dělá. Nemělo by se jít do přehnané únavy! To byste poznali další den, kdy by bylo dítě hodně spavé. Takže se nebát a pomalu procvičovat. Můžete dělat v podstatě všechny aktivity. Sílu na ně musíte najít vy, ne dítě! Vy jste jeho sílou a dokud to nevzdáte vy, dítě si to bude strašně užívat. Jen pozor na krk a na končetiny ať Vám někde nezůstanou ;) My se stále snažíme každý den cvičit vojtovku a jinak procvičujeme všechny pohyby, které Boženka zvládne. Ideální je bazén.
- Esemák je velice inteligentní bytost, a proto potřebuje dělat co nejvíce věcí sám! Lehké hračky, tablet, vozík, který dokáže ovládat sám!
My jsme neskonale šťastní, že máme Boženku! To především proto, že esemáci jako je ona jsou neskuteční bojovníci! Jsou plní optimismu a vždycky Vás něčím překvapí! Věnujte se jim a oni Vám to oplatí, jsou to prostě neskuteční hlavičkové!
Táta a máma esemačky Boženky